@Angelo Merendino
Pour « humaniser le cancer » et « lui donner un visage », Angelo Merendino a décidé de photographier la lutte quotidienne de sa femme, Jen, atteinte d'un cancer du sein. Des séries photographiques déchirantes, montrant les difficultés et les souffrances qu'a traversées le couple durant quatre longues, et à la fois si courtes années. Le visuel magnifique et dur à la fois, transmet un message fort, rayonnant d'espérance et surtout d'amour.
Comment avez-vous rencontré Jen ? Quand avez-vous su qu’elle était la femme de votre vie ?
À l’époque, on vivait tous les deux à Cleveland, dans l’Ohio. J’avais postulé dans un restaurant local que Jen dirigeait. Ils ne servaient que le soir donc quand je suis arrivé, le restaurant était fermé. Sur la porte, un écriteau indiquait « Ravitaillement terminé, revenez dans 15 minutes ». J’ai décidé d’attendre.
À un moment, une Coccinelle noire s’est garée. Jen en est sortie.
Dès que je l’ai vue, j’ai su qu’elle était celle que je voulais épouser. Elle semblait si belle, pleine de vie. Je lui ai parlé. Elle ne semblait pas aussi enthousiaste. Malgré tout, elle m’a embauché.
Seulement, un mois plus tard, elle décrochait un poste à L’Oréal, et elle partit pour New York. On a gardé contact, mais je ne trouvais pas le courage de me dévoiler. À l’époque je jouais dans un groupe et chaque fois qu’on se rendait à New York pour un concert ou un enregistrement, je libérais un peu de temps pour voir Jen.
Après quelques mois de frustration, j’ai trouvé le courage de lui avouer mes sentiments. Ils étaient réciproques. On avait appris à s’apprécier. On a entretenu une relation à distance pendant six mois à l’issue desquels j’ai déménagé à New York. Notre relation à distance nous a aidés à mieux communiquer et à écouter l’autre. Ça a été fondamental quand le cancer de Jen a été diagnostiqué.
Parlez-nous du jour où le cancer a été diagnostiqué
Je me souviens très bien de ce jour-là. On travaillait tous les deux. Elle m’a appelé pour me dire que les médecins étaient presque sûrs qu’il s’agissait d’un cancer. Cela m’a glacé sur place, j’étais comme paralysé. Je lui ai dit de prendre un taxi et de me retrouver à la maison. J’ai dit à mon chef « Je pense que Jen a un cancer, je dois y aller », et il a super bien réagi.
Arrivé à la maison, on était abasourdis. On s’était marié seulement cinq mois plus tôt. On s’est pris les mains, j’ai plongé mon regard dans le sien et on a su qu’on serait là l’un pour l’autre. On serait ensemble, pour toujours. Je savais que j’allais devoir prendre soin d’elle. Même si on était effrayés, c’était rassurant de savoir qu’elle ne serait pas seule.
Quand et pourquoi avez-vous décidé de prendre votre appareil photo et commencer à capturer des instants de vie ?
Jen a été diagnostiquée en 2008. Notre groupe de soutien était génial. Notre famille et nos amis ont été très présents, ils nous envoyaient des petits plats, des cartes, ils prenaient des nouvelles souvent. On en avait besoin. En 2010, il y a eu une rechute. Le cancer s’est métastasé, il a touché les os et le foie. On a dû reprendre le traitement. Cependant, les amis et la famille furent plus distants. Alors qu’on avait encore plus besoin d’eux.
C’est à ce moment-là que j’ai commencé à prendre des photos. Je voulais montrer aux gens notre quotidien, pour qu’ils comprennent ce qu’on endurait. Au départ, c’était juste pour les proches, une façon de leur dire « Venez, aidez-nous, on a besoin de vous, arrêtez de perdre du temps ». C’était un cri du cœur.
Cela a fonctionné ?
Oui, par bonheur. Nos proches ont recommencé à nous soutenir. Naturellement, le projet a évolué. Quand il a commencé à prendre de l’importance, on a voulu montrer aux gens l’importance d’être soutenu dans de telles épreuves.
On a tous notre manière d’y faire face, mais nous, on voulait partager. Jen avait un blog où elle parlait de son expérience. Les gens pouvaient y trouver des renseignements sur le traitement, les médicaments… Mes photos n’étaient que le prolongement de ce que proposait Jen.
Cela avait-il un aspect thérapeutique pour vous ou Jen ? Une façon de lutter côte à côte ?
Ça nous a apporté à tous les deux, mais pas de la même manière. Par l’écriture, Jennifer se libérait d’un poids, elle en sortait plus détendue. C’était réconfortant de savoir qu’on aidait les autres, qu’on arrivait à rendre positif quelque chose d’horrible. Prendre des photos était une échappatoire, ça l’est toujours, plus même.
Elles m’aidaient à me rappeler ce qu’on affrontait et comment en venir à bout. J’ai souvent pensé à arrêter pour mieux m’occuper de Jen. Je pense que les photos m’aidaient à le faire. À l’époque, je ne pensais pas trop à ce que j’en ferai. J’ai commencé à y réfléchir après la mort de Jen.
Y a-t-il eu des moments trop intimes ou trop durs pour être pris en photos ?
Je n’ai jamais perdu de vue Jennifer et ce qu’on traversait. Je ne voulais pas trahir cette confiance. Si quelque chose me prenait aux tripes, je savais qu’il fallait que je le photographie. J’essayais ne pas trop intellectualiser la chose. Parfois, je savais aussi que l’appareil était de trop, qu’il ne fallait pas le sortir.
Vous avez pris la plupart des photos. Avez-vous souvent passé l’appareil à Jen ou à d’autres ?
Jen a pris quelques clichés qu’elle a postés sur son blog. De temps en temps, des amis prenaient le temps de nous photographier tous les deux. Mais la majorité des photos de la collection sont de moi.
Quel souvenir avez-vous de Jennifer ?
Chaque jour, j’en ai davantage. C’était une incorrigible optimiste. Elle voyait le bon en tout chose, et y croyait de tout son cœur. Je l’ai toujours admirée pour ça.
Aujourd’hui, je suis très occupé à partager notre histoire. Parfois, je suis tellement pris par le travail que je regarde dehors et me rends compte que je ne suis pas sorti de la journée.
Jen et les photos me rappellent qu’il ne faut pas prendre la vie pour acquise et de profiter de chaque instant. Jen adorait ces porte-clés avec un côté qui disait « aime ce que tu fais » et l’autre « fais ce que tu aimes ». Elle vivait en suivant ces préceptes et m’a encouragé à faire de même. Alors j’essaie de prendre du recul, de profiter de ma vie et en même temps, de penser à mon futur. Les photos m’aident à garder les pieds sur terre.
C’est cette image que vous voulez qu’on garde de Jennifer ?
J’espère que les gens garderont des tas d’images. J’aimerais qu’on se souvienne d’elle comme d’une combattante, comme quelqu’un qui n’a pas abandonné.
Il y a une vidéo sur mon site où Jen et moi sommes à la mer, quelques mois avant sa mort. Elle utilise un déambulateur pour marcher et elle ne savait pas si elle pourrait nager. Elle souffrait de ne pouvoir faire quelque chose de si naturel. Après quelques jours, elle a vaincu sa peur. J’ai des photos d’elle en train de flotter sur les vagues. Malgré le cancer, elle a toujours fait ce qu’elle voulait. Je veux que les gens se souviennent de ça.
Et je crois que ces photographies, bien qu’illustrant en partie le cancer et la mort, représentent avant tout l’amour et la vie. C’est ce que je veux que les gens y voient ; c’est comme ça que je les vois.
Quand avez-vous décidé de les poster sur Internet ?
C’est un ami qui me l’a conseillé, en juillet 2011. Il y a eu beaucoup de réactions, ça rend humble. Des femmes, malades du cancer elles aussi, nous ont avoué qu’elles étaient à la limite de la rupture, qu’elles allaient abandonner, mais qu’en voyant notre combat, elles ont décidé de se ressaisir et de continuer à lutter. Quelques-unes ont décidé de se faire dépister, grâce à Jennifer.
C’est là qu’on a compris l’importance de notre histoire, ça a continué depuis lors, sur Facebook et sur mon site.
Quelle photo a le plus d’importance pour vous ? A-t-elle une histoire ?
Il y a une histoire derrière chaque photo. Mes favorites sont celles où je nous prends, Jen et moi, en tenant l’appareil à bout de bras. Jen adorait qu’on fasse ça et on était tous les deux dans le cadre.
Je les aime toutes, vraiment. Elles me rappellent tous ces moments et ce qu’on a vécu. C’est l’histoire de ma vie. Plus je les regarde, plus je réalise que ce qui s’est passé n’était pas un sale cauchemar. Ces photos parlent d’amour, pas de mort. Elles tiennent une place spéciale dans mon cœur.
En mémoire de Jen, vous avez fondé une association à but non lucratif afin d’aider les femmes atteintes du cancer du sein. Pouvez-vous nous en dire plus ?
Elle s’appellera « The love we share » (L’amour qu’on partage), les statuts seront bientôt validés. Elle sera basée à New York. Elle permettra de rembourser les malades des frais de livraison et des provisions livrées par une association appelée Fresh Direct.
Je veux aider les gens sous traitement, leur faciliter la vie. Ce sont les petits riens qu’on appréciait le plus. Après une journée de traitement, on est épuisé. Avoir un dîner de prêt ou quelqu’un qui nous l’apporte, ça fait une grosse différence.
Comment pouvons-nous aider ?
J’attends de recevoir les statuts de l’association avant de recevoir des dons. Vérifiez de temps en temps, j’espère les recevoir dans les prochains mois.
Je travaille aussi sur un livre avec Whitney Johnson, directrice de photographie pour le New Yorker. Elle éditera le livre avec moi, afin de faire connaître notre histoire. Partager notre page est fortement apprécié et tenez-vous au courant pour des nouvelles sur le livre et l’association loi de 1901.
Avez-vous des projets photographiques à venir ?
J’ai plusieurs idées. Une exposition avec ces photos est prévue. Mais j’aimerais tirer les portraits des personnes souffrant du cancer du sein avec leur famille. Photographier des hommes, des femmes et des enfants vivant cela. Je me suis rendu compte, en discutant avec les gens, que beaucoup ne prennent pas de photos. Aux funérailles, j’ai rencontré une femme qui n’avait qu’une seule photo de son mari décédé. Qu’elle n’ait que cette photo pour se souvenir de lui était déchirant. J’aimerais que mes photos soient gardées par les proches. C’est important, pour documenter nos vies.
Quel impact cette expérience a-t-elle eu sur vous ?
J’essaie encore de le comprendre. J’essaie de comprendre qui je suis, ce en quoi je crois, et ce que je veux faire de ma vie. Cette expérience m’a beaucoup appris sur ceux et ce qui me semblent important, comment je veux vivre ma vie et chacun des instants.
Des choses simples comme, vu que c’est le printemps, ouvrir la fenêtre pour laisser entrer le vent. Je pense plus à ce que les gens vivent aussi. Je pense être plus empathique maintenant et j’essaie de voir les choses du bon côté, peu importe ce qu’il se passe.
Avez-vous un message à faire passer à nos lecteurs ?
Prenez en photos les gens que vous connaissez. Avec les téléphones et les appareils photo actuels, c’est facile. N’hésitez pas à photographier votre meilleur ami, votre petite amie, votre mari, votre mère.
Acceptez chaque seconde et amusez-vous. Dites aux gens que vous les aimez. Je le dis tout le temps à ma famille et mes amis, je le fais pour moi. Je me fiche qu’ils répondent ou pas. N’attendez pas, faites-le parce que vous le ressentez.
À l’époque, on vivait tous les deux à Cleveland, dans l’Ohio. J’avais postulé dans un restaurant local que Jen dirigeait. Ils ne servaient que le soir donc quand je suis arrivé, le restaurant était fermé. Sur la porte, un écriteau indiquait « Ravitaillement terminé, revenez dans 15 minutes ». J’ai décidé d’attendre.
À un moment, une Coccinelle noire s’est garée. Jen en est sortie.
Dès que je l’ai vue, j’ai su qu’elle était celle que je voulais épouser. Elle semblait si belle, pleine de vie. Je lui ai parlé. Elle ne semblait pas aussi enthousiaste. Malgré tout, elle m’a embauché.
Seulement, un mois plus tard, elle décrochait un poste à L’Oréal, et elle partit pour New York. On a gardé contact, mais je ne trouvais pas le courage de me dévoiler. À l’époque je jouais dans un groupe et chaque fois qu’on se rendait à New York pour un concert ou un enregistrement, je libérais un peu de temps pour voir Jen.
Après quelques mois de frustration, j’ai trouvé le courage de lui avouer mes sentiments. Ils étaient réciproques. On avait appris à s’apprécier. On a entretenu une relation à distance pendant six mois à l’issue desquels j’ai déménagé à New York. Notre relation à distance nous a aidés à mieux communiquer et à écouter l’autre. Ça a été fondamental quand le cancer de Jen a été diagnostiqué.
Parlez-nous du jour où le cancer a été diagnostiqué
Je me souviens très bien de ce jour-là. On travaillait tous les deux. Elle m’a appelé pour me dire que les médecins étaient presque sûrs qu’il s’agissait d’un cancer. Cela m’a glacé sur place, j’étais comme paralysé. Je lui ai dit de prendre un taxi et de me retrouver à la maison. J’ai dit à mon chef « Je pense que Jen a un cancer, je dois y aller », et il a super bien réagi.
Arrivé à la maison, on était abasourdis. On s’était marié seulement cinq mois plus tôt. On s’est pris les mains, j’ai plongé mon regard dans le sien et on a su qu’on serait là l’un pour l’autre. On serait ensemble, pour toujours. Je savais que j’allais devoir prendre soin d’elle. Même si on était effrayés, c’était rassurant de savoir qu’elle ne serait pas seule.
Quand et pourquoi avez-vous décidé de prendre votre appareil photo et commencer à capturer des instants de vie ?
Jen a été diagnostiquée en 2008. Notre groupe de soutien était génial. Notre famille et nos amis ont été très présents, ils nous envoyaient des petits plats, des cartes, ils prenaient des nouvelles souvent. On en avait besoin. En 2010, il y a eu une rechute. Le cancer s’est métastasé, il a touché les os et le foie. On a dû reprendre le traitement. Cependant, les amis et la famille furent plus distants. Alors qu’on avait encore plus besoin d’eux.
C’est à ce moment-là que j’ai commencé à prendre des photos. Je voulais montrer aux gens notre quotidien, pour qu’ils comprennent ce qu’on endurait. Au départ, c’était juste pour les proches, une façon de leur dire « Venez, aidez-nous, on a besoin de vous, arrêtez de perdre du temps ». C’était un cri du cœur.
Cela a fonctionné ?
Oui, par bonheur. Nos proches ont recommencé à nous soutenir. Naturellement, le projet a évolué. Quand il a commencé à prendre de l’importance, on a voulu montrer aux gens l’importance d’être soutenu dans de telles épreuves.
On a tous notre manière d’y faire face, mais nous, on voulait partager. Jen avait un blog où elle parlait de son expérience. Les gens pouvaient y trouver des renseignements sur le traitement, les médicaments… Mes photos n’étaient que le prolongement de ce que proposait Jen.
Cela avait-il un aspect thérapeutique pour vous ou Jen ? Une façon de lutter côte à côte ?
Ça nous a apporté à tous les deux, mais pas de la même manière. Par l’écriture, Jennifer se libérait d’un poids, elle en sortait plus détendue. C’était réconfortant de savoir qu’on aidait les autres, qu’on arrivait à rendre positif quelque chose d’horrible. Prendre des photos était une échappatoire, ça l’est toujours, plus même.
Elles m’aidaient à me rappeler ce qu’on affrontait et comment en venir à bout. J’ai souvent pensé à arrêter pour mieux m’occuper de Jen. Je pense que les photos m’aidaient à le faire. À l’époque, je ne pensais pas trop à ce que j’en ferai. J’ai commencé à y réfléchir après la mort de Jen.
Y a-t-il eu des moments trop intimes ou trop durs pour être pris en photos ?
Je n’ai jamais perdu de vue Jennifer et ce qu’on traversait. Je ne voulais pas trahir cette confiance. Si quelque chose me prenait aux tripes, je savais qu’il fallait que je le photographie. J’essayais ne pas trop intellectualiser la chose. Parfois, je savais aussi que l’appareil était de trop, qu’il ne fallait pas le sortir.
Vous avez pris la plupart des photos. Avez-vous souvent passé l’appareil à Jen ou à d’autres ?
Jen a pris quelques clichés qu’elle a postés sur son blog. De temps en temps, des amis prenaient le temps de nous photographier tous les deux. Mais la majorité des photos de la collection sont de moi.
Quel souvenir avez-vous de Jennifer ?
Chaque jour, j’en ai davantage. C’était une incorrigible optimiste. Elle voyait le bon en tout chose, et y croyait de tout son cœur. Je l’ai toujours admirée pour ça.
Aujourd’hui, je suis très occupé à partager notre histoire. Parfois, je suis tellement pris par le travail que je regarde dehors et me rends compte que je ne suis pas sorti de la journée.
Jen et les photos me rappellent qu’il ne faut pas prendre la vie pour acquise et de profiter de chaque instant. Jen adorait ces porte-clés avec un côté qui disait « aime ce que tu fais » et l’autre « fais ce que tu aimes ». Elle vivait en suivant ces préceptes et m’a encouragé à faire de même. Alors j’essaie de prendre du recul, de profiter de ma vie et en même temps, de penser à mon futur. Les photos m’aident à garder les pieds sur terre.
C’est cette image que vous voulez qu’on garde de Jennifer ?
J’espère que les gens garderont des tas d’images. J’aimerais qu’on se souvienne d’elle comme d’une combattante, comme quelqu’un qui n’a pas abandonné.
Il y a une vidéo sur mon site où Jen et moi sommes à la mer, quelques mois avant sa mort. Elle utilise un déambulateur pour marcher et elle ne savait pas si elle pourrait nager. Elle souffrait de ne pouvoir faire quelque chose de si naturel. Après quelques jours, elle a vaincu sa peur. J’ai des photos d’elle en train de flotter sur les vagues. Malgré le cancer, elle a toujours fait ce qu’elle voulait. Je veux que les gens se souviennent de ça.
Et je crois que ces photographies, bien qu’illustrant en partie le cancer et la mort, représentent avant tout l’amour et la vie. C’est ce que je veux que les gens y voient ; c’est comme ça que je les vois.
Quand avez-vous décidé de les poster sur Internet ?
C’est un ami qui me l’a conseillé, en juillet 2011. Il y a eu beaucoup de réactions, ça rend humble. Des femmes, malades du cancer elles aussi, nous ont avoué qu’elles étaient à la limite de la rupture, qu’elles allaient abandonner, mais qu’en voyant notre combat, elles ont décidé de se ressaisir et de continuer à lutter. Quelques-unes ont décidé de se faire dépister, grâce à Jennifer.
C’est là qu’on a compris l’importance de notre histoire, ça a continué depuis lors, sur Facebook et sur mon site.
Quelle photo a le plus d’importance pour vous ? A-t-elle une histoire ?
Il y a une histoire derrière chaque photo. Mes favorites sont celles où je nous prends, Jen et moi, en tenant l’appareil à bout de bras. Jen adorait qu’on fasse ça et on était tous les deux dans le cadre.
Je les aime toutes, vraiment. Elles me rappellent tous ces moments et ce qu’on a vécu. C’est l’histoire de ma vie. Plus je les regarde, plus je réalise que ce qui s’est passé n’était pas un sale cauchemar. Ces photos parlent d’amour, pas de mort. Elles tiennent une place spéciale dans mon cœur.
En mémoire de Jen, vous avez fondé une association à but non lucratif afin d’aider les femmes atteintes du cancer du sein. Pouvez-vous nous en dire plus ?
Elle s’appellera « The love we share » (L’amour qu’on partage), les statuts seront bientôt validés. Elle sera basée à New York. Elle permettra de rembourser les malades des frais de livraison et des provisions livrées par une association appelée Fresh Direct.
Je veux aider les gens sous traitement, leur faciliter la vie. Ce sont les petits riens qu’on appréciait le plus. Après une journée de traitement, on est épuisé. Avoir un dîner de prêt ou quelqu’un qui nous l’apporte, ça fait une grosse différence.
Comment pouvons-nous aider ?
J’attends de recevoir les statuts de l’association avant de recevoir des dons. Vérifiez de temps en temps, j’espère les recevoir dans les prochains mois.
Je travaille aussi sur un livre avec Whitney Johnson, directrice de photographie pour le New Yorker. Elle éditera le livre avec moi, afin de faire connaître notre histoire. Partager notre page est fortement apprécié et tenez-vous au courant pour des nouvelles sur le livre et l’association loi de 1901.
Avez-vous des projets photographiques à venir ?
J’ai plusieurs idées. Une exposition avec ces photos est prévue. Mais j’aimerais tirer les portraits des personnes souffrant du cancer du sein avec leur famille. Photographier des hommes, des femmes et des enfants vivant cela. Je me suis rendu compte, en discutant avec les gens, que beaucoup ne prennent pas de photos. Aux funérailles, j’ai rencontré une femme qui n’avait qu’une seule photo de son mari décédé. Qu’elle n’ait que cette photo pour se souvenir de lui était déchirant. J’aimerais que mes photos soient gardées par les proches. C’est important, pour documenter nos vies.
Quel impact cette expérience a-t-elle eu sur vous ?
J’essaie encore de le comprendre. J’essaie de comprendre qui je suis, ce en quoi je crois, et ce que je veux faire de ma vie. Cette expérience m’a beaucoup appris sur ceux et ce qui me semblent important, comment je veux vivre ma vie et chacun des instants.
Des choses simples comme, vu que c’est le printemps, ouvrir la fenêtre pour laisser entrer le vent. Je pense plus à ce que les gens vivent aussi. Je pense être plus empathique maintenant et j’essaie de voir les choses du bon côté, peu importe ce qu’il se passe.
Avez-vous un message à faire passer à nos lecteurs ?
Prenez en photos les gens que vous connaissez. Avec les téléphones et les appareils photo actuels, c’est facile. N’hésitez pas à photographier votre meilleur ami, votre petite amie, votre mari, votre mère.
Acceptez chaque seconde et amusez-vous. Dites aux gens que vous les aimez. Je le dis tout le temps à ma famille et mes amis, je le fais pour moi. Je me fiche qu’ils répondent ou pas. N’attendez pas, faites-le parce que vous le ressentez.
